Este cambio en la política comercial de las plazas H se adopta en apoyo a los clientes con discapacidad, en línea con el compromiso que tiene la compañía con la movilidad de todas las personas En ...
Nos hemos reunidos el fin de semana, del 22 al 24 de noviembre, en el centro de referencia estatal de enfermedades raras de Burgos, @creerimserso. Ha sido precioso volvernos a ver o conocer a las nu...
La Asociación Española del Síndrome CDG desea dar las gracias al pueblo de Huerta del Rey por la celebración de una comida solidaria. En especial agradecer al cocinero Pañín...
La Federación de Enfermedades Raras organiza en León una actividad de ocio inclusivo gastronómico en la que quince menores participan en una clase en la escuela de cocina Dolcetriz para fomentar la...
«Es un niño maravilloso, no un enfermo. El mismo dice ‘yo no soy raro» Entrevista para 20 minutos.es...
Proyectos de investigación sobre Síndrome CDG. Dra. Mercedes Serrano...
Pelayo y el pez cebra ayudan en la investigación de las enfermedades raras. Proyecto de Precipita. Investigadoras de la Unversidad de Santiago de Compostela trabajan en un modelo de pez cebra que sir...
Video sobre las investigaciones sobre los defectos congénitos de la glicosilación. CBM Severo Ochoa, CIBERER, CEDEM....
Video acerca de la investigación sobre inmunología . Trinidad Hernández Caselles y Gonzalo Rubio Pedraza. Instituto Murciano de Investigación Biosanitaria....
Con motivo del 16 de mayo, «Día Mundial de Concienciación sobre los Defectos Congénitos de la Glicosilación», queremos aprovechar la oportunidad que nos ofrece la actual situación de emergencia...
Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebramos el VI Congreso Educativo en Enfermedades Raras y queremos contar contigo en esta ocasión tan especial. Este encuentro se celebr...
Celebramos del Día de la Enfermedades Raras y, con el objetivo de dar visibilidad al Síndrome CDG, hemos impulsado la campaña #yoapoyoalsindromecdg para lograr la máxima repercusión posible en...
[ENTREVISTA] Del niño al adulto: criando a un hijo con una enfermedad rara Marta es madre de dos chicas, Beatriz y Elena. En el quinto mes de vida de Elena, su segunda hija, de repente algo no iba de...
Cinfa ha convocado, un año más, un Certamen de Fotografía Solidario, para visibilizar imágenes que reflejen el día a día de las personas con enfermedades crónicas o de larga duración, sensib...
El próximo mes de noviembre se celebrará el Congreso internacional sobre los efectos de la COVID-19 en las personas con enfermedades poco frecuentes, organizado por el Hospital Sant Joan de Déu (Ba...
When are they taking place?1st Thursday of every month. SAVE THE DATE The first edition is on 5th November at 4 p.m (CET). The topic of this 1st CDG Virtual Coffee is Immunological involvement in CDG ...
El proyecto “Apoyar el proyecto de investigación microRNA en PMM2 liderado por la doctora Mercedes Serrano” a la convocatoria de acción social de Bankia, que ha resultado subvencionado con 5000 ...
Los pasados 14, 15 y 16 de febrero tuvo lugar el encuentro anual de familias con CDG en el centro CREER de Burgos (http://www.creenfermedadesraras.es). Además de las reuniones habituales, tuvimos el ...