Celebramos del Día de la Enfermedades Raras y, con el objetivo de dar visibilidad al Síndrome CDG, hemos impulsado la campaña #yoapoyoalsindromecdg para lograr la máxima repercusión posible en...
[ENTREVISTA] Del niño al adulto: criando a un hijo con una enfermedad rara Marta es madre de dos chicas, Beatriz y Elena. En el quinto mes de vida de Elena, su segunda hija, de repente algo no iba de...
Cinfa ha convocado, un año más, un Certamen de Fotografía Solidario, para visibilizar imágenes que reflejen el día a día de las personas con enfermedades crónicas o de larga duración, sensib...
El próximo mes de noviembre se celebrará el Congreso internacional sobre los efectos de la COVID-19 en las personas con enfermedades poco frecuentes, organizado por el Hospital Sant Joan de Déu (Ba...
When are they taking place?1st Thursday of every month. SAVE THE DATE The first edition is on 5th November at 4 p.m (CET). The topic of this 1st CDG Virtual Coffee is Immunological involvement in CDG ...
El proyecto “Apoyar el proyecto de investigación microRNA en PMM2 liderado por la doctora Mercedes Serrano” a la convocatoria de acción social de Bankia, que ha resultado subvencionado con 5000 ...
Los pasados 14, 15 y 16 de febrero tuvo lugar el encuentro anual de familias con CDG en el centro CREER de Burgos (http://www.creenfermedadesraras.es). Además de las reuniones habituales, tuvimos el ...
Fundación Isabel Gemio La Dra. Belén Pérez presenta los resultados de su proyecto de investigación sobre enfermedades metabólicas hereditarias. Un privilegio contar con estos investigadores de gr...
Pincha en el enlace y disfruta de un antástico vídeo de tupuedestv la televisión oficial de la Federación Española de Deportes de Personas con Discapacidad Física, donde verás a nuestra Elena d...
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), dependiente del Imserso, organiza el Programa Respiro Familiar 2020( 291 Kb.) , en el que puede...
El próximo 3 de Marzo celebramos la X Carrera por la esperanza de las Enfermedades Raras en la Casa de Campo de Madrid, en el marco de la Campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Depor...
Está prevista una videoconferencia Mercedes Serrano el sábado 9 de marzo a las 12:00. Previamente pueden dejarse los niños en la sala de psicomotricidad. Aunque aún no está completamente confir...
El sábado 30 de marzo a las 18.00, MusiColoreArte celebra un evento solidario a favor de las asociaciones Síndrome de Rubinstein-Taybi (AESRT) y Síndrome CDG (AESCDG), para acercar la música y e...
Los próximos días del 8 al 10 marzo de 2019 se celebrará el encuentro de familias con CDG en el centro CREER de Burgos (http://www.creenfermedadesraras.es) Se ruega a las familias que tengan prev...
El TEATRO AUDITORIO DE CUENCA en su programación de invierno 2019 incluye la actuación de MUSICOLOREARTE que actúa el sábado 30 de marzo de 2019 a las 18:00. Entradas ya disponibles online aquí. ...
Os informamos que el próximo 15 de enero de 2019 tendrá lugar la «Jornada: 50 años de cribado neonatal en España ¿Cómo afrontamos el futuro?» en la Fundación Ramón Areces (C/ Vitruvio, 5), e...