Somos un grupo de padres y familiares de afectados por el síndrome CDG (defectos congénitos de la glicosilación) que hemos constituido la Asociación Española del Síndrome CDG (AESCDG) con los siguientes fines:
Quienes somos
Proporcionar la adecuada información sobre el Síndrome CDG a las personas diagnosticadas.
El estudio y asesoramiento de la problemática médica, social, etc., relacionada con este síndrome, así como la protección del niño y del joven en su etapa de escolaridad
La promoción de toda clase de actividades encaminadas al desarrollo psicomotor y psíquico.
Inducir a la constitución de instalaciones hospitalarias y extra hospitalarias adecuadas, y a la formación específica del personal sanitario.
Colaborar con la Administraciones Públicas en sus distintos niveles para el diagnostico y tratamiento del Síndrome CDG y conseguir las ayudas necesarias de aquellas para el propio desarrollo de la Asociación.
Editar las publicaciones que se estimen pertinentes para el cumplimiento de sus objetivos y colaborar en aquellas otras que se relacionen con el colectivo de enfermedades metabólicas.
Establecer relaciones con todas las asociaciones a nivel mundial de este síndrome independientemente de su ámbito de actuación y en general todas aquellas actividades que contribuyan al logro de los fines antes mencionados.
