Actividades – 2017
Donación a la asociación por parte del colegio Alonso Berruguete de Valladolid, a través de la realización de una carrera solidaria.
Donación del club de fútbol UNIÓ ESPORTIVA SABADELLENCA.
Donación a la asociación por parte del club de fútbol UNIÓ ESPORTIVA SABADELLENCA, para realizar actividades de hipoterapia a los niños afectados en Barcelona.
Donación a la asociación por parte del AMPA del colegio Les Planes (Barcelona)
Donación a la asociación por parte del AMPA del colegio Les Planes (Barcelona), a través de la realización de un torneo de fútbol.
Donación a AESCDG del grupo CSL de Barcelona.
Gestión de ayuda de Banco de Préstamo Individual de Feder
Recepción de 7 ordenadores portátiles procedentes de Telefónica donados a la asociación
Ensayo clínico fase II, para evaluar la acetazolamida.
Colaboración de 25 pacientes de la asociación en “Ensayo clínico fase II, para evaluar la efectividad y la seguridad de la acetazolamida en el tratamiento del síndrome cerebeloso en pacientes con deficiencia de PMM2-CDG”.
Donación de AESCDG a CIBERER
Apoyo al proyecto “Evaluación de la efectividad y la seguridad de la acetazolamida en el tratamiento del síndrome cerebeloso en pacientes con deficiencia de PMM2‐CGD” liderado por Mercedes Serrano Gimaré.
Para el desarrollo de este proyecto hemos contado con la colaboración de la Fundación Inocente Inocente y de Torrons Vincens.
Queremos transmitirles nuestro agradecimiento por la ayuda recibida para que el proyecto se llevara a cabo.
Donación de AESCDG a CIBERER
Apoyo al proyecto “Nuevos tratamientos aplicables al síndrome CDG”, liderado por la doctora María Belén Pérez González.
Ciberer también ha colaborado en gran medida en el desarrollo de este proyecto.
Celebración del encuentro de familias en el CREER (Burgos)
Celebración del encuentro de familias en el CREER (Burgos) con la comunicación por vídeoconferencia con Mercedes Serrano para informar a las familias sobre su proyecto de ensayo con acetazolamida.