Síndrome CDG​ | Actividades – 2019
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Actividades – 2019

Proyecto ‘Mi primer paso’

en la convocatoria de CINFA

Presentación del proyecto ‘Mi primer paso’ en la convocatoria de CINFA para proyectos de acción social, que resultó subvencionado para terapias en centro de rehabilitación NIPACE.

https://cinfasalud.cinfa.com/contigo50ymas/

Gestión de ayudas de Feder asociadas al programa IMPULSO y de solidaridad con sus socios.

III Torneo Benéfico a beneficio de AESCDG

Organización de torneo de fútbol en Barcelona para dar visibilidad al CDG.

Musicolorearte

Agradecimiento a ‘Musicolorearte’ por su concierto benéfico en el auditorio de Cuenca.

Reseña en El DIA digital.es

Financiación de traducción simultánea en el congreso mundial de CDG celebrado en Lisboa

Agradecimiento a la Fundación Hospital Nuestra Señora de la Caridad Memoria Benéfica de Vega FUNCAVE por una donación realizada a la asociación.

Donación por la AESCDG de 5900 euros al hospital San Juan de Dios para colaboración en el proyecto “Micro-RNA signature in cerebellar development: exploring early biomarkers of cerebellar disease”

Para este proyecto de Micro-RNA hemos contado también con la inestimable colaboración de Torrons Vincens. ¡Muchísimas gracias!

Reunión de familias en el CREER – Burgos

Reunión de familias en el CREER, donde la doctora Mercedes Serrano nos impartió una charla sobre las conclusiones del ensayo clínico con acetazolamida y un nuevo proyecto de Micro-RNA por vídeoconferencia.