Síndrome CDG​ | Quienes somos
15543
page-template,page-template-full_width,page-template-full_width-php,page,page-id-15543,woocommerce-no-js,ajax_fade,page_not_loaded,,vertical_menu_enabled,side_area_uncovered_from_content,columns-3,qode-child-theme-ver-1.0.0,qode-theme-ver-16.6,qode-theme-bridge,wpb-js-composer js-comp-ver-5.5.1,vc_responsive
 

Quienes somos

Somos un grupo de padres y familiares de afectados por el síndrome CDG (defectos congénitos de la glicosilación) que hemos constituido la Asociación Española del Síndrome CDG (AESCDG) con los siguientes fines:​

Proporcionar la adecuada información sobre el Síndrome CDG a las personas diagnosticadas.

El estudio y asesoramiento de la problemática médica, social, etc., relacionada con este síndrome, así como la protección del niño y del joven en su etapa de escolaridad

La promoción de toda clase de actividades encaminadas al desarrollo psicomotor y psíquico.

Inducir a la constitución de instalaciones hospitalarias y extra hospitalarias adecuadas, y a la formación específica del personal sanitario.

Colaborar con la Administraciones Públicas en sus distintos niveles para el diagnostico y tratamiento del Síndrome CDG y conseguir las ayudas necesarias de aquellas para el propio desarrollo de la Asociación.

Editar las publicaciones que se estimen pertinentes para el cumplimiento de sus objetivos y colaborar en aquellas otras que se relacionen con el colectivo de enfermedades metabólicas.

Establecer relaciones con todas las asociaciones a nivel mundial de este síndrome independientemente de su ámbito de actuación y en general todas aquellas actividades que contribuyan al logro de los fines antes mencionados.